Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
My Doctors
spaniew.jpg
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό

Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού.
Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο.

Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000.

Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:
  • Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
  • Ανιριδία
  • Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
  • Αταξία τηλεαγγειεκτασία
  • Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
  • Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
  • Κυστική ίνωση
  • Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
  • Δυστονία
  • Αιμορροφιλία
  • Νόσος Πάρκινσον
  • Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
  • Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
  • Μελιταίος Πυρετός
  • Μεσογειακός Πυρετός
  • Εγκεφαλίτιδα
  • Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
  • Μεσογειακή Αναιμία
  • Στρεψαυχενία
  • Πορφυρία
  • Σκλήρυνση κατά πλάκας
  • Μυϊκές δυστροφίες
  • Σκληροδερμία

MyDoctors ajax loader

Μπορει να σας ενδιαφερουν

Ημικρανία – Οι οπτικές διαταραχές και η ερμηνεία τους

Ημικρανία – Οι οπτικές διαταραχές και η ερμηνεία τους

Στο 25%-30% των πασχόντων από ημικρανία παρουσιάζονται οπτικές διαταραχές πολλές και διαφορετικές οι οποίες συνήθως διαρκούν λιγότερο από μία ώρα. Όμως κάποιες απ' αυτές μπορεί να σχετίζονται με άλλα οφθαλμολογικά προβλήματα. Ποιες λοιπόν είναι αυτές οι διαταραχές και...

Καρδιολογικά προβλήματα: Πώς θα τα προλάβουμε;

Καρδιολογικά προβλήματα: Πώς θα τα προλάβουμε;

Εντός ή εκτός του νοσοκομείου, σε εξετάσεις σχετικές με το θέμα ή σε... παιδιατρικές εξετάσεις, εν ώρα καθήκοντος ή κοινωνικής συναναστροφής, μια από τις πλέον συχνές ερωτήσεις που ακούει ένας ιατρός, σε διάφορες παραλλαγές, αλλά σχεδόν πάντα με την ίδια αγωνία είναι:...

Επαναλαμβανόμενες ουρολοιμώξεις στις γυναίκες πριν και μετά την εμμηνόπαυση

Επαναλαμβανόμενες ουρολοιμώξεις στις γυναίκες πριν και μετά την εμμηνόπαυση

Η πιο συχνή λοίμωξη στις γυναίκες κάθε ηλικίας είναι η ουρολοίμωξη. Προκαλείται όταν εισέρχονται μέσω της ουρήθρας παθογόνοι μικροοργανισμοί (οι πιο συχνοί είναι το κολοβακτηρίδιο, ο σταφυλόκοκκος και ο πρωτέας), οι οποίοι εγκαθίστανται, βρίσκουν τις κατάλληλες...

Γρίπη και COVID-19: Ταυτόχρονη ανίχνευση από τον Όμιλο Affidea

Γρίπη και COVID-19: Ταυτόχρονη ανίχνευση από τον Όμιλο Affidea

Διαγνωστικός έλεγχος εποχικής γρίπης και κορωνοϊού σε προνομιακές τιμές Μπορεί τα συμπτώματα της γρίπης και της COVID-19 να μοιάζουν μεταξύ τους, η βαρύτητα και οι επιπλοκές τους όμως διαφέρουν σημαντικά. Ιδιαίτερα την τρέχουσα περίοδο που ο ιός της γρίπης κυκλοφορεί...

Σωστή διατροφή στο σχολείο: Ακολουθήστε ένα ισορροπημένο πλάνο

Σωστή διατροφή στο σχολείο: Ακολουθήστε ένα ισορροπημένο πλάνο

Σε λίγες μέρες μπαίνουμε και ημερολογιακά στο φθινόπωρο, ενώ έχουν αρχίσει οι προετοιμασίες για το άνοιγμα των σχολείων, καθώς οι γονείς σπεύδουν να προμηθευτούν τον απαραίτητο σχολικό εξοπλισμό για τα παιδιά τους. Εκτός όμως από τα απαραίτητα εφόδια με τα οποία...

Διαβήτης και υπέρταση: Ποια πάθηση αυξάνει τον κίνδυνο;

Διαβήτης και υπέρταση: Ποια πάθηση αυξάνει τον κίνδυνο;

Αυξημένο καρδιομεταβολικό κίνδυνο αντιμετωπίζουν όσοι πάσχουν από Ήπια Αυτόνομη Έκκριση Κορτιζόλης, μια πάθηση των επινεφριδίων που είναι πολύ συχνότερη απ’ ότι υπολογιζόταν μέχρι σήμερα. Μια διεθνής ερευνητική ομάδα, με επικεφαλής το Πανεπιστήμιο του Μπέρμιγχαμ στο...

Γαστροοισοφαγική Παλινδρόμηση. Πώς θα απαλλαγείτε οριστικά;

Γαστροοισοφαγική Παλινδρόμηση. Πώς θα απαλλαγείτε οριστικά;

Όταν τρώμε, η τροφή περνά από το στόμα στο στομάχι μέσω του οισοφάγου. Ένας μυϊκός δακτύλιος στο κάτω μέρος του οισοφάγου εμποδίζει την παλινδρόμηση της τροφής από το στομάχι πίσω σε αυτόν. Αυτός ο δακτύλιος που λειτουργεί σαν μια ανεπίστροφη βαλβίδα ονομάζεται...

Τομοσύνθεση: Η εξέλιξη της ψηφιακής μαστογραφίας

Τομοσύνθεση: Η εξέλιξη της ψηφιακής μαστογραφίας

Γράφει ο Δρ Σταμάτιος Μερκούρης, Διευθυντής του Τμήματος Απεικόνισης Μαστού του Affidea Central. Ο καρκίνος του μαστού αποτελεί πλέον τη συχνότερη μορφή κακοήθειας παγκοσμίως. Για τον λόγο αυτό έχουν καθιερωθεί προγράμματα προληπτικής εξέτασης των μαστών, τα οποία...

Φωτοευαισθησία: Πόσο ένοχα είναι τα αντηλιακά;

Φωτοευαισθησία: Πόσο ένοχα είναι τα αντηλιακά;

Κι όμως ορισμένα αντηλιακά μπορούν να προκαλέσουν αυξημένη ευαισθησία του δέρματος, παρότι η χρήση τους είναι απαραίτητη όχι μόνο τις μέρες με έντονη ηλιοφάνεια αλλά στο σύνολο του χρόνου. Αν και έχει γίνει συνείδηση σε όλους η αναγκαιότητα της προστασίας του δέρματος...