Σπάνιες παθήσεις!
My Doctors
124864-280212.jpg

Στην Ευρώπη μια πάθηση ορίζεται ως «σπάνια» όταν προσβάλει λιγότερο από 5 άτομα ανά 10.000 ανθρώπους. Σήμερα υπάρχουν πάνω από 7.500 σπάνιες παθήσεις, το μεγαλύτερο ποσοστό των οποίων εμφανίζεται στην παιδική ηλικία – και για το λόγο αυτό οι περισσότερες χαρακτηρίζονται ως γενετικές. Η έλλειψη ενημέρωσης καθώς και τα όμοια συμπτώματα με άλλες παθήσεις καθιστούν ιδιαίτερα δύσκολη τη διάγνωσή τους, ώστε μέχρι σήμερα μόνο για τις 250 περίπου από αυτές, υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπευτικές αγωγές.

Με κεντρικό μήνυμα «Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους», το τμήμα Ογκολογίας της Novartis παρουσίασε την εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τα σπάνια νοσήματα. Οι κύριοι ομιλητές της συνέντευξης Τύπου ήταν οι εκπρόσωποι της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), οι οποίοι και συζήτησαν τόσο για τα σπάνια νοσήματα αλλά και για τη σημασία της συνεργασίας διαφόρων ειδικοτήτων για την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των ασθενών τους. Η εκστρατεία περιλαμβάνει ένα πρόγραμμα ενεργειών που στόχο έχει να δημοσιοποιήσει τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με σπάνια νοσήματα αλλά και να ευαισθητοποιήσει σχετικά.

«Το πιο σημαντικό βήμα στην αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, καθώς αυτή θα επιτρέψει αφενός τη σωστή διαχείριση των ασθενών, αφετέρου τη βέλτιστη ποιότητα ζωής τους. Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS), το 25% των ασθενών χρειάστηκε να περιμένει από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να μάθει από τι νοσούσε, ενώ στο 40% έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση, με αποτέλεσμα να υποβληθεί ο ασθενής σε λανθασμένη αντιμετώπιση. Τα περισσότερα σπάνια νοσήματα προϋποθέτουν τη συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων λόγω διαφορετικών κλινικών εκδηλώσεων, κάτι το οποίο σε ένα εξειδικευμένο κέντρο θα είναι πιο εφικτό να γίνει πράξη καθώς θα έχει την υποδομή και την τεχνογνωσία, ενώ παράλληλα θα διευκολύνει τη μετάβαση των ασθενών από την παιδιατρική ηλικία στην ενήλικη φάση της ζωής τους. Για το λόγο αυτό κρίνεται σκόπιμο να ιδρυθούν μέσα από ένα εθνικό πλάνο Κέντρα Αναφοράς για τα σπάνια νοσήματα, δίνοντας ελπίδα στους ασθενείς για ένα καλύτερο αύριο αλλά και επίσης δυνατότητες εξειδίκευσης στους ιατρούς τόσο σε τοπικό επίπεδο, όσο και σε συνεργασία με αντίστοιχα Κέντρα εξωτερικού», δήλωσε η Βασιλική Βασιλείου, Επιμελήτρια Α’, Ενδοκρινολογικό Τμήμα Γ.Ν.Α «Αλεξάνδρα», εκπρόσωπος της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας.

Η Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της Π.Ε.Σ.ΠΑ., τόνισε το πώς «η οικονομική κρίση καθιστά ακόμα δυσκολότερη για τους Έλληνες “σπάνιους” ασθενείς να διαγνωστούν αλλά και να ακολουθήσουν μια σωστή και κυρίως ολοκληρωμένη αγωγή». Ακόμη συμπλήρωσε ότι «η γνώση και η ευαισθητοποίηση είναι σημαντικές, όχι μόνο για τους ίδιους τους πάσχοντες αλλά και για τον ιατρικό κόσμο, τους φροντιστές, τις αρχές και τον κοινωνικό περίγυρο».

Πόσο σπάνιος είσαι;

Η Novartis Oncology, στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης «Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους», διοργανώνει μία δράση ανοιχτή για το κοινό, την Παρασκευή 8 Απριλίου και ώρα 7 – 9 μ.μ. στο Innovathens (Τεχνόπολις | Γκάζι), η οποία εντάσσεται στο Athens Science Festival.

Η δράση αυτή, με τίτλο «Πόσο Σπάνιος Είσαι;», είναι με ελεύθερη είσοδο και θα πραγματοποιηθεί με την υποστήριξη της Π.Ε.Σ.ΠΑ. και τις αιγίδες της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας και της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας. Ο τίτλος αλλά και το θέμα της εκδήλωσης εμπνέεται ουσιαστικά από τον όρο «Σπάνιες Παθήσεις». Με τον όρο αυτό γίνεται αναφορά σε ένα ευρύ φάσμα παθήσεων που η κάθε μία αφορά εξαιρετικά μικρό αριθμό πασχόντων. Στην Ευρώπη μια πάθηση ορίζεται ως «σπάνια» όταν προσβάλει λιγότερο από 5 άτομα ανά 10.000 ανθρώπους. Σήμερα υπάρχουν πάνω από 7.500 σπάνιες παθήσεις, το μεγαλύτερο ποσοστό των οποίων εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Για το λόγο αυτό οι περισσότερες χαρακτηρίζονται ως γενετικές. Η έλλειψη ενημέρωσης καθώς και τα όμοια συμπτώματα με άλλες παθήσεις, καθιστούν ιδιαίτερα δύσκολη τη διάγνωσή τους, ώστε μέχρι σήμερα, μόνο για τις 250 περίπου από αυτές, υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπευτικές αγωγές.

Πόσο σπάνιες είναι οι σπάνιες παθήσεις; Αφορούν νοσήματα που εμφανίζονται με τη γέννηση ενός ατόμου ή μπορεί να εμφανιστούν και σε μετέπειτα στάδια της ζωής μας; Είναι κληρονομικά, μπορώ να τα προλάβω, προβλέψω , αποφύγω; Αυτές είναι λίγες από τις ερωτήσεις που θα τεθούν κατά τη διάρκεια της δράσης, στις 8 Απριλίου.

H Novartis, μέσα από τη συνεχή έρευνα και ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, στοχεύει στην εξεύρεση λύσεων που βελτιώνουν τη ζωή των ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα. Η Novartis ερευνά για περισσότερα από 25 σπάνια νοσήματα, μεταξύ αυτών η Μεγαλακρία, η νόσος Cushing και η Οζώδης Σκλήρυνση. «Φέτος η Eurordis, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις σπάνιες παθήσεις, πρόβαλε το μήνυμα “Βοηθήστε μας να ακουστεί η φωνή μας”. Εμείς στη Novartis Ογκολογίας, ως μια εταιρεία με μακρά παράδοση στην έρευνα και ανακάλυψη καινοτόμων θεραπειών για σπάνια νοσήματα, ακούσαμε την ανάγκη αυτή και θέλοντας να την υποστηρίξουμε αναλάβαμε την πρωτοβουλία μιας εκδήλωσης στα πλαίσια του Athens Science Festival», δήλωσε ο Ευστάθιος Λιβανός, Γενικός Διευθυντής του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis.
 

 
 
 

MyDoctors ajax loader

Μπορει να σας ενδιαφερουν

Ήλιος: Τι να προσέξουμε για να είναι φίλος μας

Ήλιος: Τι να προσέξουμε για να είναι φίλος μας

Το καλοκαίρι είναι συνυφασμένο, για τους περισσότερους, με τις διακοπές. Ήλιος, κολύμπι,  θαλάσσια σπορ, ξεγνοιασιά και βεβαίως ηλιοθεραπεία. «Η έκθεση στον ήλιο την περίοδο του καλοκαιριού είναι αναπόφευκτη. Πολλοί, μάλιστα, την επιδιώκουν με στόχο να αποκτήσουν ένα...

Υπέρταση: Τι πρέπει να προσέχουμε το καλοκαίρι

Υπέρταση: Τι πρέπει να προσέχουμε το καλοκαίρι

Το άρθρο υπογράφει η Σταυρούλα Μαγγανά, Ιατρός - Ειδική Παθολόγος, Επιστημονικά Υπεύθυνη Affidea Αθηνών & Περιστερίου Αρτηριακή πίεση είναι η πίεση που ασκείται στο τοίχωμα των μεγάλων αρτηριών, καθώς το αίμα κυκλοφορεί μέσα σε αυτές. Η αρτηριακή πίεση εξαρτάται...

Πότε επισκεπτόμαστε τον αγγειοχειρουργό για τη φλεβική υγεία των ποδιών μας;

Πότε επισκεπτόμαστε τον αγγειοχειρουργό για τη φλεβική υγεία των ποδιών μας;

Το πρώτο κύμα καύσωνα έφτασε ήδη στη χώρα μας. Μαζί όμως με το καλοκαίρι και τη ζέστη για ορισμένους ανθρώπους ξεκινάει μια περίοδος με διάφορα ενοχλητικά συμπτώματα στα πόδια τους. Αίσθημα βάρους και κούρασης, μικρό πρήξιμο στα κάτω άκρα, αίσθημα καύσου στη γάμπα,...

Affidea: Πρόγραμμα δωρεάν ελέγχου μαστού «Φώφη Γεννηματά»

Affidea: Πρόγραμμα δωρεάν ελέγχου μαστού «Φώφη Γεννηματά»

Τα διαγνωστικά κέντρα Affidea συμμετέχουν στο πρόγραμμα πρόληψης και ευαισθητοποίησης «Φώφη Γεννηματά» το οποίο προσφέρει δωρεάν προληπτικούς ελέγχους μαστού. Τουλάχιστον 1,3 εκατομμύρια γυναίκες στη χώρα μας θα έχουν τη δυνατότητα να υποβληθούν δωρεάν σε ψηφιακή...

Διαβήτης: Οδηγίες για ανέμελες και ασφαλείς διακοπές

Διαβήτης: Οδηγίες για ανέμελες και ασφαλείς διακοπές

Οι καλοκαιρινές διακοπές είναι πλέον η φωτεινή, χαρούμενη προοπτική για όλους. Μετά από μια χρονιά με συνεχόμενο καθημερινό πρωταγωνιστή τον νέο κορωνοϊό, με γεγονότα όπως ο ουκρανικός πόλεμος που δοκίμασαν τις αντοχές και «στρέσαραν» την ζωή όλων, οι καλοκαιρινές...

Η Affidea τιμά την Γιορτή του Πατέρα

Η Affidea τιμά την Γιορτή του Πατέρα

Προληπτικές εξετάσεις προστάτη σε ειδική μειωμένη τιμή Εξετάσεις προληπτικού ελέγχου για όλους τους άνδρες προσφέρει ο Όμιλος διαγνωστικών κέντρων Affidea, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα του Πατέρα που φέτος εορτάζεται την Κυριακή 19  Ιουνίου. Συγκεκριμένα η προσφορά...

Κιρσοί: Πρακτικές συμβουλές για ένα καλοκαίρι χωρίς προβλήματα

Κιρσοί: Πρακτικές συμβουλές για ένα καλοκαίρι χωρίς προβλήματα

Το καλοκαίρι και οι ιδιαίτερα υψηλές θερμοκρασίες μπορούν να επιδεινώσουν σημαντικά τη συμπτωματολογία και την κλινική εικόνα των ασθενών με φλεβική ανεπάρκεια και κιρσούς. Επιπλέον, αυξάνεται σημαντικά η πιθανότητα μιας θρόμβωσης, λόγω της υφιστάμενης αφυδάτωσης,...

Νέο Δερματολογικό Κέντρο City Med του Ομίλου Affidea στον ‘Αλιμο

Νέο Δερματολογικό Κέντρο City Med του Ομίλου Affidea στον ‘Αλιμο

Η Affidea επεκτείνεται με ολοκληρωμένες και αξιόπιστες υπηρεσίες Υγείας Με την δημιουργία ενός σύγχρονου Δερματολογικού Κέντρου City Med στα νότια προάστια και συγκεκριμένα στον ‘Αλιμο επεκτείνεται Όμιλος Affidea στην Αττική, ενδυναμώνοντας την θέση του στην αγορά της...

Σημαντικές εξελίξεις στη θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης

Σημαντικές εξελίξεις στη θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης

45ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στο Ρότερνταμ Αύξηση της αναπνευστικής λειτουργίας, μείωση των λοιμώξεων και της ανάγκης για μεταμόσχευση πνευμόνων, επιτυγχάνει σήμερα η χορήγηση του τριπλού συνδυασμού φαρμάκων σε πάσχοντες από Κυστική Ίνωση. Στο 45ο Ευρωπαϊκό...